Evrensel Hasta Hakları Derneği ile Alzheimer Derneği, alzheimer ve demans hastalarına yönelik sosyal medya kullanıcıları ve internet medyasının tutum ve davranışlarına dikkat çekerek, bu hastaların da rıza ve mahremiyet haklarının gözetilmesi gerektiğini vurguladı
Evrensel Hasta Hakları Derneği ve Alzheimer Derneği: Damgalamayı artırıyor
İki dernek tarafından yapılan ortak açıklamada, yapılan araştırmalarda, kanser hastalığında olduğu gibi, alzheimer hastalığının ‘”yüzyılın hastalığı”, “zihin hırsızı”, “yavaş ölüm” gibi tanımlamalarla adlandırıldığı; “savaş”, “kurban” gibi metaforlarla birlikte eşleştirildiği ve bu metaforların hastalığa yönelik “toplumsal damgalamayı” arttırdığı belirtildi.
Hasta ve yakınlarının bu sorunlar altında yalnızlaştığı ve sosyal medya üzerinden konuyu dile getiren kişilerin de, bilerek veya bilmeden, etik açıdan sorunlu ifadeler kullandığı vurgulanan açıklamada, “Sevdiklerimizin hastalık durumlarında rızası alınmadan fotoğraflarının yazılı, görsel ve internet medyasına servis edilmesi, hastanın kendisinin veya vasisinin rızası alınmadan sağlık durumlarına ilişkin bilginin kamuoyuyla paylaşılması etik değildir” denildi.
“Sıkıntılar tartışılmalı”
Açıklamada, toplum olarak bu konuların konuşulması, yaşanılan sıkıntıların tartışılmasının gerekli olduğu, ancak bunun doğru şekilde yapılması gerektiği, rıza almadan yapılan paylaşımların hak ihlali ve yasa kapsamında suç teşkil ettiği kaydedildi.
Bu gibi fotoğraf ve bilgileri haberleştirerek çoğaltan medya kuruluşları da meslek etiği kapsamında hatalı davranış sergilediklerine değinilen açıklamada, her iki derneğin bu gibi yapılan yanlışları ortaya koyarak, toplumda hasta hakları bilincinin yaygınlaşması için çaba göstermeyi kendilerine görev bildikleri ifade edildi.
Alzheimer ve demans hastalarının diğer sorunlarına da yer verilen açıklamada, Alzheimer Derneği’nin 2019 yılında 800 katılımcıyla yaptığı araştırmada, toplumun yüzde 37’sinin ailesinde alzheimer ve demans hastası olduğu tespit edildiği, ancak yürürlükteki yasalar kapsamında huzurevleri, rehabilitasyon merkezlerine alınmadıkları, devlet ve yerel yönetimler tarafından da evde bakım veya lojistik hizmetlerinin sağlanmadığı ifade edildi.
