SMA Tip2 hastası olan güzeller güzeli minik Ada’nın Amerika’da gen tedavisi görmesi için kampanya başlatıldı
Ada sağlığına kavuşmak için kahramanlarından yardım bekliyor
İzmir‘de dünyaya gelen ve henüz 12 aylıkken SMA Tip 2 hastalığı ile savaşmaya başlayan minik Ada’nın yaşıtları gibi koşup oynayabilmesi için hiç zaman kaybetmeden Amerika’da gen tedavisi görmesi gerekiyor
Şu an 18 aylık olan Ada, İzmirli Koray ve Burçin Dalarslan çiftinin ikinci çocuğu olarak dünyaya geldi.
Bebekliğinin ilk 8 ayında normal bir bebek olan Ada, bütün bebekler gibi yerde yuvarlandı, çekmeceleri karıştırdı.
Gün geçtikçe anne ve babası yaşıtlarının tam tersine Ada’nın hareket kabiliyetinin azaldığını, devrildiği veya düştüğü zaman yerden kalkmakta ve gövdesini taşımakta zorlandığını farketti.
Denge kuramıyordu…
Minik Ada 8 aylıkken psikometri becerilerindeki gerilik fark edilir derecedeydi. Ayaklarının üzerinde duramıyor, emekleyemiyordu.
12 aylık olduğunda ise doktoru Ada’yı nöroloğa yönlendirdi ve eş zamanlı olarak fizyoterapiste başlandı.
Ada tedavi devam ederken, desteksiz sabit oturabiliyor ancak denge kuramıyor, düştüğünde oturma pozisyonuna dönemiyor ve ayağına güç uygulayamıyordu.
Dalarslan: İnsan kendi çocuğuna yakıştıramıyor ama…
Eşiyle kendisine genetik kan testi yapıldığını ve SMA taşıyıcısı olduklarını öğrendiklerini söyleyen anne Burçin Dalarslan, “Hastalıkla tanıştığımız o güne kadar SMA hastalığı olan bazı çocukların kampanyalarına destek olmuştuk. Ama böyle bir şeyi insan kendi çocuğuna yakıştıramıyor. Bizim başımıza gelmezmiş gibi düşünüyor. Aslında bu hastalık çok yakınımızda. Ada’nın kasları geriledikçe yürümenin dışında el kol kaslarını kullanamayacak. Büyük motor, küçük motor kaslarını kaybedecek. Bebeklerin ağırlık merkezleri, baş, boyun, sırt, kalça, ayak diye aşağı iner. Ada’nın şu anda sırtta kaldı. Bedeninin üst tarafını kontrol etmesi için fizyoterapi çalışmaları yapıyoruz. Haftada 3 gün fizik tedavi alıyor” diye konuştu.
Çare Amerika’daki gen tedavisinde
Amerika’daki tedaviyle ilgili doktorlarla iletişime geçtiklerini belirteren baba Koray Dalarslan; ne kadar erken ve ne kadar az hücre kaybıyla tedaviye başlanırsa o kadar iyi neticeler alabileceklerini kaydetti.
Ada’ya damar yolundan bir ilaç verileceğini ve 3 ay boyunca da değerlerin yükselmesini önlemek için başka bir ilaç tedavisiyle kontrol altında tutulacağını anlatan Dalarslan, bu tedaviye çok inandıklarını anlatarak, Ada ne kadar az motor nöronu kaybederse, ilacın o kadar etkili olacağını öğrendiklerini söylüyor.
Tedavinin Ada 24 aylık olmadan başlaması gerekiyor fakat maliyeti çok yüksek. İlacın fiyatı 2 milyon dolar, hastane giderleri ise 450 bin dolar civarında yani toplamda 2.4 milyon dolar. Türk parası olarak da yaklaşık 18 milyon TL.
Adadan Ada’ya umut olalım
2 milyon 400 bin dolar olan tedavi masrafının 1 milyon 152 bin dolarlık kısmı, aile ve gönüllülerin gerçekleştirdiği kampanyalar sayesinde toplandı.
Geriye kalan 1 milyon 248 bin dolarlık miktarın toplanması için ise hem Ada’nın ailesi, hem gönüllüler çalışmaya devam ediyor.
Bu bağlamda, Kuzey Kıbrıs Türk Cumhuriyetinde’de Ada ya umut olmak için gönüllüler Instagram üzerinden canlı yayınlarda Adanın kahramanlarına ulaşmaya çalışacak.
14 Mart 2021 Pazar akşamı saat 20:00’da başlayacak ve @adanin.elinden.tut instagram sayfasından gerçekleşecek canlı yayında, gönüllülerin amacı; adadan Ada’ya umut olmak.
Katılmak isteyen herkse açık olan canlı yayında, sizler de sadece yayına katılarak bir etki yaratabilir ve tedavi için çok fazla zamanı kalmayan minik adanın kahramanlarından birisi olabilirsiniz.
