Nadir Görülen Hastalıklar Ağı (NGHA), üyeleri ile ilk kez Evrensel Hasta Hakları Derneği’nde dayanışma toplantısında bir araya geldi
Üyeler yaşadıkları sorunları paylaştı
Ağ üyelerinden birinin sahip olduğu, Limb-girdle müsküler distrofisi (LGMD) gününde bir araya gelen Ağ üyeleri hastalıkla ilgili de bilgi paylaşarak farkındalık yarattı.
Limb-girdle müsküler distrofisi (LGMD) hastalığı; çocukluk, ergenlik, genç yetişkinlik ve hatta daha sonraki yaşlarda başlayabilen, her iki cinsiyetin de eşit olarak etkilendiği genetik geçişli ve birçok alt tipi olan bir hastalık grubudur.
Covid-19 pandemisi nedeniyle daha önce tanışıp bir araya gelme fırsatı bulamayan Ağ üyeleri bir araya gelerek yaşadıkları sorunları paylaştı. Hastalıklarının nadir olmasından dolayı, teşhis almada zorluk yaşadıklarını aktaran Ağ üyeleri, kendilerini ve yaşadıkları sıkıntıları yetkililerin anlamadığını ve sayı olarak az oldukları için de sorunlarının görmezden gelindiğini belirtti.
NGHA kimdir?
NGHA, Kıbrıs’ın kuzeyinde var olan nadir hastalık türlerini raporlamak, sağlık çalışanlarının nadir görülen hastalıklara dair algısını değerlendirmek, nadir hastalıklara sahip olan bireylerin yaşamakta olduğu sorunların çözümüne yönelik örgütlenmelerine destek vermek için savunuculuk çalışmaları yapmak amacıyla Ağustos 2020’de EHHD’nin inisiyatifi ile kurulmuştu.
Ağ, şu anda “Nadir Hastalıklar Farkındalık Çalışması” projesini Avrupa Birliği tarafından finanse edilen Sivil Büyü Programı’nın desteğiyle yürütmektedir.
Ağ, Ocak 2023’te tüm paydaşları içeren bir konferans düzenleyerek, Kıbrıs’ın kuzeyindeki nadir hastalıkların raporlanması, nadir hastalar için bütünlüklü ve kapsayıcı politikaların geliştirilmesi için ihtiyaçların tespit edilmesi aşamasında katkı sağlamayı planlamaktadır. Konferans sonucunda çıkan durum raporu ve öneriler ise ilgili paydaşlara iletilip lobicilik yapılacaktır.
Ağ’a katılmak isteyenlere açık çağrı
Nadir görülen hastalığa sahipseniz, yakınlarınız nadir hastalıktan dolayı teşhis, tetkik ve tedavilerinde sıkıntı yaşıyorsa veya nadir görülen bir hastalıkla mücadele eden, araştırma yapan bir kurum ve kuruluş iseniz, sizleri Ağ’a katılmaya ve destek vermeye davet ederiz.
Destek vermek ve daha fazla bilgi almak isteyenler [email protected] adresine veya 0392 228 83 37 numaralı telefondan Evrensel Hasta Hakları Derneği’ne ulaşabilirler.
