“Kıbrıs Türk Toplumuna Yardım Programı” çerçevesinde Avrupa Birliği (AB) tarafından finanse edilen Sivil Büyü’nün desteği ve Evrensel Hasta Hakları Derneği’nin girişimiyle yürütülen Nadir Görülen Hastalıklar Ağı (NGHA), “Kıbrıs’ın kuzeyinde Nadir Hastalıklara İlişkin Politikalar – Tohum Çalıştayı” çoğunluğu bilim insanları, hasta ve hasta yakınları olmak üzere yoğun bir katılımla gerçekleşti
İmge: Çalıştaya olan yüksek katılım memnuniyet verici
Açılış konuşmalarında Nadir Görülen Hastalıklar Ağı’nın oluşum sürecini anlatan Evrensel Hasta Hakları Derneği Başkanı Emete İmge, nadir görülen hastalığa sahip bireylerin toplumun en kırılgan hasta gruplarından olduğunu ve bu konuda etkin politikalar üretmek için ilk adımın atıldığı çalıştaya olan yüksek katılımın memnuniyet verici olduğunun ifade etti.
Sayılı: Nadir hastalıkların yüzde 85 çocukluk dönemini etkiliyor
İmge’nin ardından söz alan Kıbrıs Türk Pediyatri Kurumu Başkanı Dr. Ayşe Sayılı, nadir hastalıkların yüzde 85’nin çocukluk dönemini etkilediğini ve bu nedenle yeni doğan taramalarının ve çocukluk dönemi tanı yönetmelerinin son derece önemli olduğuna dikkat çekerek, NGHA ile temeli atılan politika geliştirme çalışmalarının devamının gelmesi gerektiğini söyledi.
“Alanda tüm paydaşları bir araya toplayan bu girişim toplumumuzun büyük bir eksikliğine cevap veriyor, yapılacak çalışmalara tüm uzmanların katkı koymaya devam edeceğine inanıyorum” diyen Sayılı, çalıştaya katılan tüm uzman, hasta ve hasta yakınlarına teşekkür etti.
Kıbrıs Türk Tabipleri Birliği adına da Genel Sekreter Yenidoğan Yoğun bakım Uzmanı Prof Dr. Ceyhun Dalkan da konuşmasında sağlıkta bir çok soruna çözüm bulmak için gerçekleştirilen bu tür girişimlerin yerel paydaşlar ve sorumlular tarafından başlatılması gerekirken sivil toplumun öncülüğünde mümkün olabildiğini söyledi.
Çalıştay raporunun alanda ilk olacağını ve önemli bir eksikliği gidermek için ilk adım olduğunu vurgulayan Prof. Dalkan, Kıbrıs Türk Tabipleri Birliği olarak bu tür çalışmalara destek vermeye devam edeceklerini söyledi.
Vudalı: Nadir hastalığa sahip bireyler yalnız değil
NGHA ağını temsilen söz alan Ruhsar Vudalı gençlik yıllarından beridir mücadele etmekte olduğu nadir hastalığının ortaya çıkışı, uzun zaman alan teşhis deneyimini ve ardından tedavi ve rehabilitasyon sürecinde yaşadıklarını paylaştı.
Vudalı, nadir hastalığa sahip bireylerin yalnız olmadıklarını hissettirdiği ve bu mücadelede, konusunda uzman kişileri bir araya getirdikleri için EHHD ve bünyesindeki NGHA ağına teşekkür etti.
Refik sunum yaptı
Açılış konuşmalarının ardından oturum başkanlığını Moleküler Genetik Uzmanı Dr. Jale Refik’in yaptığı panel sunumlarına geçildi.
Panelde Türkiye İstisna-İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu-Proje Koordinatörü Prof. Uğur Özbek (Acıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik AD.); EHHD Projeler Sorumlusu İzlem Sönmez; Genetik Uzmanı Doç. Dr. Mahmut Çerkez Ergören ve Gelişimsel Pediatri Yan Dal Uzmanı Dr. Doğa Tekgüç de nadir hastalıklarla ilgili birer sunum yaptılar.
Sunumların ardından üç çalışma masasında ise “Kıbrıs’ın kuzeyinde nadir hastalıklar ile ilgili koruyucu ve önleyici politikalar”, “Nadir hastalıklarda tarama, erken teşhis ve tanı yöntemlerinin geliştirilmesi ve “Nadir hastalıklarda tedavi, hasta bakım organizasyonu ve destek mekanizmaları” başlıkları tartışıldı.
NGHA temsilcileri tarafından basına yapılan açıklamada, Kıbrıs Türk toplumunda ilk kez nadir hastalığa sahip bireylerin ve farklı konularda alanında uzman, hekimler, genetik uzmanları, moleküler biyologların da katkı koyduğu çalıştay raporunun en yakın zamanda toplum ile paylaşılacağı bildirildi.
Geniş katılımla gerçekleştirilen çalıştayın nadir hastalıklarla ilgili mevcut politikaların gözden geçirilmesi, ihtiyaç olan alanlarda paydaşların katılımı ile yeni politikaların belirlenmesinin ilk tohumlarının ekildiğini vurgulayan İzlem Sönmez, benzeri çalışmaların sağlıktaki bir çok konuda da yapılması temennisini paylaştı.
Tohum çalıştayı raporuna dair detaylı bilgiyi; Evrensel Hasta Hakları Derneği’ne +90 533 873 3443 veya +90 548 878 3443 numaralı telefonlardan veya [email protected] adresine e-mail göndererek elde edebilirsiniz.
